‘타이타닉’ 주제가의 주인공 셀린 디옹, 몸 굳는 불치병 진단받다
백만 명 중 한 명이 걸리는 희귀병.
영화 <타이타닉>의 주제곡 ‘My Heart Will Go On’을 부른 것으로 잘 알려진 캐나다 출신 가수 셀린 디옹이 몸이 굳는 희귀 불치병을 앓고 있는 것으로 전해졌다.
셀린 디옹은 SNS를 통해 “최근 1백만 명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 진단받았다”고 이야기하며 희귀 신경질환인 ‘전신 근육 강직인간증후군’(이하 ‘SPS’)을 앓고 있다고 밝혔다. 그는 “이 병이 온갖 경련을 일으킨다는 점을 알게 됐다”고 말하면서 “불행하게도 이 경련은 일상 생활의 모든 측면에 영향을 미친다”, “때때로 걷는 것을 어렵게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다”고 설명했다.
‘SPS’는 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 청각, 촉각, 감정적 자극에 따른 근육 경련을 일으키는 병이다. 걷거나 움직이는 데 장애를 유발할 뿐 아니라, 거리 소음에도 경련을 일으켜 넘어지기 때문에 일상 활동이 어려워진다. <BBC>에 따르면, ‘SPS’의 경우 항불안제와 근육이완제를 사용해 병의 진행을 더디게 할 수는 있지만 별도의 치료제는 없다.
셀린 디옹은 이번 진단으로 2023년 콘서트 일정을 전면 취소했고, 투어 공연 스케줄을 2024년으로 연기했다. 하지만 그는 “저의 힘과 공연 능력을 다시 키우기 위해 스포츠 의학 치료사와 함께 매일 열심히 노력하고 있지만, 그 과정은 투쟁”, “내가 아는 모든 것은 노래이고, 그것이 평생 해온 일”이라며 앞으로도 노래를 계속하기 위해 노력할 것임을 밝혔다.
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